Igor Długosz

Igorek urodził się 13.05.2010 ważył 4 kg i miał 10 pkt abgar był śliczny i zdrowy. Do trzeciego roku życia rozwijał się normalnie lecz był nadpobudliwym dzieckiem i miał ciężką mowę. Gdy miał 3 latka i 2 miesiące dostał pierwszego ataku padaczki dostał leki przeciwpadaczkowe po których wszystko wróciło do normy jednak po pół roku miał zaburzenia równowagi nie był wstanie samodzielnie sie poruszać oraz ataki mioklonii.W listopadzie 2014 r skierowano nas do GCZD na ligocie tam zrobili nam badania 
w kierunku choroby genetycznej ceroidolipofuscynoza póżnoniemowlęca która się potwierdziła. Dziś Igorek ma 4 latka i 10 miesięcy nie mówi ma problemy ze wzrokiem i z trudnością się porusza ataki padaczki stały sie codziennością pomimo brania leków. Igorek potrzebuje codziennej rehabilitacji jeszcze nie tak dawno był zupełnie zdrowy.
ceroidolipofuscynoza zwana też chorobą Batenna jest chorobą śmiertelną nie ma na nią żadnego lekarstwa dzieci umierają miedzy 8 a 10 rokiem życia. choroba ta rozpoczyna się miedzy 2 a 4 rokiem życia najbardziej charakterystyczne objawy to brak koordynacji mięśni oraz drgawki i postępujące opóżnienie umysłowe ostatecznie dziecko traci wzrok i przestaje wstawać z łóżka traci kontakt z otoczeniem






Dominika Dziuba


Dominika Dziuba urodziła się jako wcześniak w 28 tygodnia ciąży 08.07.2007 w Radomsku z niedotlenieniem i w zamartwicy twarzy i głowy. Po urodzeniu został zaintubowana i  zaraz przewieziona na OIT w Łodzi. Na oddziale pod respiratorem przebywała 113 dni,wypisana z OIT z  rozpoznaniem Zespołu zaburzeń oddychania, odmy opłucnej,krwawieniem 

dokomorowym,retinopatią wcześniacą,posocznicą,przetrwałym przewodem tętniczym. Jakby tego było mało u córki zdiagnozowano MPD, atetozę,niedosłuch obustronny głęboki i wade wzroku- astygmatyzm i krótkowzroczność.Mimo ciężkich początków Dominika nie poddała się i dzielnie walczyła o życie , a teraz wspólnie walczymy o lepszą sprawność córki.Dominika jest dzieckiem znacznie opóżnionym w rozwoju psychoruchowym i wymaga specjalistcznego leczenia i ciągłej rehabilitacji.Dominika jest pogodną i zawsze uśmiechniętą dziewczynką,zainteresowana tym co dzieje się w koło,szuka i lubi kontak z rówieśnikami.Chętnie ćwiczy i małymi krokami ale systematycznie robi postępy.Nauczyła się obracać na boki,jest bardzo ruchliwą dziewczynką coraz lepiej kontroluje trzymanie głowy i mamy z nią coraz lepszy kontakt.Wymaga systematycznej wieloprofilowej rehabilitacji i jak najczęstszych wyjazdów na specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne.Dominika ma o dwa lata starszego brata który pomaga jej jak umie i chętnie  razem spędzają czas.Rehabilitacja,turnusy,leki.odżywki,sprzęt rehabilitacyjny i pomoce dydaktyczne do pracy z Dominiką częto przekraczają nasze możliwości finansowe,zwłaszcza że maż tylko pracuje. Ja nie pracuję zawodowo ponieważ Dominika wymaga stałej opieki i pomocy we wszystkich czynnościach codziennych.Będziemy ogromnie wdzięczni ,jeśli zechcecie Państwo pomóc Dominisi.I choć jeszcze długa droga przed nami,to nie tracimy nadzieji i wierzymy że dzięki ciężkiej pracy i systematycznej rehabilitacji nasza córka będzie sprawniejsza i samodzielniejsza w przyszłości.

Patrycja Grajcar

Mam na imię

Patrycja Grajcar. Urodziłam się 1 grudnia 2003 roku w Katowicach.

Niestety podczas porodu wystąpiło niedotlenienie na skutek czego

powstało porażenie mózgowe.

Obecnie mam 10 lat i wymagam całkowitej opieki i pomocy w podstawowych potrzebach życiowych.
Nie umiem samodzielnie chodzić, siedzieć i jeść.  Potrafię wymówić tylko kilka słówek takich jak: mama, baba, tata, daj, gdzie oraz tak i nie.
Od 6 miesiąca życia jestem ciągle rehabilitowana metodą NDT BOBATH.

Jaś Kozak

Jaś urodził się 22 listopada 2012 roku, z otwartą przepukliną oponowo – rdzeniową części lędźwiowo-krzyżowej (roszczep kręgosłupa), która spowodowała niedowład wiotki kończyn dolnych, piętowe ustawienie stóp, brak odruchów skokowych i podeszwowych, porażenie zwieraczy odbytu i cewki moczowej (pęcherz neurogenny), wodogłowie oraz Zespół Arnolda Chiariego typ II. Jeszcze tego samego dnia chłopiec został przewieziony z Rudy Śląskiej do Chorzowa na zabieg operacyjny zamknięcia przepukliny. Po 7 dniach pobytu na oddziale intensywnej terapii został przeniesiony na oddział chirurgii dziecięcej, gdzie w końcu mógł przebywać ze swoją mamą. Trzytygodniowy pobyt w szpitalu polegał na dbaniu o ranę pooperacyjną (zmiana opatrunku) i ,,ziejący” odbyt oraz obserwacji wodogłowia, które niestety pojawiło się wskutek zamknięcia przepukliny. W drugim miesiącu życia Jaś znów znalazł się na oddziale chirurgii dziecięcej z powodu konieczności wykonania rezonansu magnetycznego, który potwierdził wadę wrodzoną mózgu – Zespół Arnolda Chiariego typ II. Kolejny miesiąc życia rozpoczął się pobytem w szpitalu, podczas którego zrobiono punkcję – zmierzono ciśnienie śródczaszkowe i zbadano płyny mózgowo – rdzeniowe ( marzec 2013r). Ze względu na niskie ciśnienie wewnątrzkomorowe nie było konieczne wstawienie zastawki komorowo – otrzewnowej, jednak w dalszym ciągu trzeba było intensywnie obserwować wodogłowie, gdyż ciągle niepokojąco poszerzał się układ komorowy, rosła więc głębokość i szerokość komór.

W marcu 2013 r. badania usg głowy Jasia oraz rezonans magnetyczny zostały pokazane profesorowi Manderze - ordynatorowi neurochirurgii w Katowicach. Pan profesor stwierdził że zespół Arnolda Chiariego typ II jest u Jasia nieaktywny, nie ma oznak tej choroby. Stwierdził także, iż Jasiu raczej nie będzie musiał mieć zastawki, gdyż wodogłowie u niego nie rośnie w zatrważającym tempie. Słowa te się potwierdziły, gdyż koło kwietnia-maja wodogłowie zaczęło się zatrzymywać i nie wymagało wstawienia zastawki komorowo-otrzewnowej. Obecnie obwód głowy Jasia mieści się w normie przewidzianej dla jego rówieśników.
Oprócz ciągłej obserwacji wodogłowia i w związku z tym wizyt kontrolnych w poradni chirurgicznej w Chorzowie (pomiar za pomocą USG szerokości i głębokości komór bocznych), należy kontrolować mocz Jasia. Badania moczu muszą być wykonywane co 2 tygodnie, ze względu na porażenie pęcherza moczowego i wiążące się z tym ciągłe infekcje. Bardzo ważne jest by nie powstawały zastoje moczu, które bardzo mogłyby zaszkodzić nerkom Jasia. Co 3 miesiące należy wykonywać badania urodynamiczne, USG jamy brzusznej, pomiar zalegania moczu. 
Pierwsze badanie urodynamiczne Jaś miał wykonane w prywatnym gabinecie urologicznym dr Skobejko w Warszawie (20 lipca 2013r.). Badanie wykazało, iż Jasiu ma nadreaktywny wypieracz, a więc jego ciśnienie jest zbyt wysokie (dyssynergia wypieracz-zwieracz), dlatego należy podawać lek obniżający ciśnienie w pęcherzu (vesicare) oraz lek zwiotczający zwieracz (cardura). Vesicare może powodować zastoje moczu, dlatego tak istotna jest jego kontrola. Okazało się że pęcherz Jasia jest bardzo mały, wysokociśnieniowy, że nie magazynuje zbyt wiele moczu. Profilaktycznie Jasiu dostaje furagin, by zapobiegał infekcjom układu moczowego. Jednak jeśli jest poważna infekcja lek ten nie pomaga i wtedy należy podać antybiotyk. W lipcu i sierpniu 2013r. Jasiu był 3 razy w szpitalu ze względu na infekcje pęcherza moczowego i trzykrotnie miał podawane antybiotyki. W sierpniu Jasiu miał u dr Skobejko badanie pomiaru zalegania moczu, które wykazało, że nie trzeba cewnikować Jasia, bo nie ma zalegań moczu. W październiku Jaś miał wykonane kolejne badanie urodynamiczne, w gabinecie dr Skobejko w Warszawie, które wykazało, iż pęcherz Jasia się nieco powiększył a ciśnienie wypieracza się obniżyło. To znaczy, że leki odpowiednio działają powodując rozwój pęcherza. Żeby pęcherz lepiej funkcjonował i nie był taki ściśnięty (jelita wypełnione dużą ilością zalegających mas kałowych, powiększają się i tym samym naciskają na i tak mały pęcherz)należy wyeliminować zaparcia, co jest bardzo trudne, gdyż perystaltyka jelit Jasia działa dużo wolniej niż u zdrowego dziecka. Jest to kolejny duży problem Jasia, gdyż nawet dieta bogata w błonnik nie przynosi wystarczających efektów. Kolejne badania urodynamiczne zostały wykonane w czerwcu i grudniu 2014r. Pokazały, że pęcherz niewiele się powiększył, ponieważ jest ściśnięty przez przepełnione masami kałowymi jelita. Doktor Skobejko zaleciła regularne wykonywanie lewatyw oraz wysadzanie na nocnik co 3 godziny, by wyrobić odruch automatycznego wypróżniania.
W lipcu rodzice na własny koszt zakupili Jasiowi łuski ortopedyczne (sprowadzone z Irlandii łuski firmy Cascade), gdyż porażone stopy chłopca układają się szpotawo i piętowo. Ortezy zapobiegną dalszym zniekształceniom stóp do których dochodzi wskutek uszkodzenia rdzenia kręgowego.
W listopadzie 2013r. Jasiu trzykrotnie się ,,zaniósł", co doprowadziło do utraty przytomności. Za trzecim razem Jasiu tak długo nie oddychał, że pojawiły się drgawki i prężenia. Dwukrotnie pogotowie zabierało Jasia do szpitala. Seria badań wykazała napady bezdechu afektywnego, który polega na tym, że Jasiu na tle emocjonalnym wpada w bezdech (np. się zdenerwuje i zaczyna płakać), który może doprowadzić nawet do utraty przytomności. Jeśli dziecko jest długo nieprzytomne to mogą wystąpić drgawki i prężenia.
W styczniu 2014r. Jaś trafił pod opiekę wspaniałej pani doktor rehabilitacji i ortopedii Krystyny Bobrowskiej, kierownika Ośrodka Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży Stocer w Warszawie przy ul. Ożarowskiej 75a i Ordynator Oddziału Rehabilitacji Dziennej. Doktor Bobrowska bardzo dokładnie zdiagnozowała Jasia po uprzednim zleceniu wykonania rtg bioder i kręgosłupa. Dzięki szczegółowemu opisowi stanu Jasia, tego które mięśnie pracują a które nie, stwierdzeniu skrzywienia kręgosłupa, rotacji miednicy, wiadomo już jak ma wyglądać leczenie i rehabilitacja Jasia, tak by wzmacniać mięśnie słabe, rozciągać odpowiednio kręgosłup by dalej się nie krzywił oraz pracować nad prawidłowym ustawieniem miednicy. Już w lutym Jaś znalazł się na oddziale rehabilitacji, gdzie miał wykonywane pod okiem pani doktor ćwiczenia w Ugulu (Uniwersalny Gabinet Usprawniania Leczniczego), elektrostymulacje, galwanizacje, magnetoterapie, ćwiczenia indywidualne, naświetlania lampą solux, ćwiczenia metodą Vojty. Pani doktor podejrzewając zakotwiczenie rdzenia, wysłała Jasia na kontrolę do neurochirurga dr hab. n. med. Stanisława Kwiatkowskego. Docent zlecił wykonanie usg dynamicznego rdzenia, które wykazało, że rdzeń jest zakotwiczony i jak najszybciej należy wykonać operację. W kwietniu w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie uwolniono rdzeń od dużej torbieli do której był przyklejony, przez co Jaś przestał rosnąć, a jego mięśnie z dnia na dzień były coraz słabsze, gdyż był ogromny ucisk na korzenie nerwowe. Dodatkowo uaktywnił się Zespół Arnolda Chiariego, gdyż móżdżek wciskał się w rdzeń kręgowy, co powodowało min. wpadanie w bezdechy, które nie były bezdechami afektywnymi, jak to stwierdzono uprzednio w listopadzie w szpitalu w Chorzowie, tylko były oznaką malformacji mózgowia polegającej na przemieszczeniu się struktur tyłomózgowia do kanału kręgowego. Po pomyślnym odkotwiczeniu rdzenia przez docenta Kwiatkowskiego ustąpiły bezdechy i można było ponownie rozpocząć pracę nad osłabionymi mięśniami. Trzeba było pół roku intensywnej rehabilitacji, żeby mięśnie wróciły do stanu sprzed zakotwiczenia rdzenia kręgowego.
W maju 2014r. rodzice Jasia skonsultowali synka w Monachium u dr J. Corrella – neuroortopedy, który zalecił Jasiowi długie ortezy z możliwością zgięcia w stawie kolanowym. Rodzice na własną rękę dzięki licznym zbiórkom, akcjom, koncertom, pomocy wielu życzliwych osób uzbierali kwotę 9000 euro (koszt ortez, szyny pneumatycznej, wizyty, dojazdu, zakwaterowania) i zakupili ortezy, które zapobiegały dalszemu krzywieniu się nóżek chłopca. 
W czerwcu 2014 r. Jaś znów znalazł się na oddziale dziennej rehabilitacji w Warszawie nie tylko po to by ćwiczyć, ale również w celu wykonania pod okiem dr Bobrowskiej gorsetu prostującego kręgosłup i ustawiającego prawidłowo zrotowaną miednicę, który został dołączony do ortez wykonanych w Monachium. 
Jedyną szansą na samodzielne w miarę normalne poruszanie się chłopca w przyszłości jest intensywna rehabilitacja i leczenie. Jaś jest rehabilitowany od momentu pojawienia się w domu. Podstawową metodą rehabilitacji są ćwiczenia Vojty, które rodzice Jasia wykonują codziennie cztery razy w ciągu dnia pod kontrolą certyfikowanego terapeuty. Niestety taka kontrola odbywa się 1 raz w tygodniu w Wojewódzkim Zakładzie Opieki Zdrowotnej nad Matką, Dzieckiem i Młodzieżą. Tylko 1 godzina tygodniowo rehabilitacji jest refundowana przez NFZ, a to jest zdecydowanie za mało by osiągnąć jakiekolwiek postępy. Dlatego konieczne jest rehabilitowanie Jasia dodatkowo dwa razy w tygodniu. Zajęcia te są pokrywane przez Fundację ,,Z uśmiechem w przyszłość", która organizuje zbiórki do puszek. Pan rehabilitant, który przyjeżdża do domu wykonuje ćwiczenia rozciągające wykorzystując techniki manualne oraz ćwiczenia metodą PNF. 
Oprócz pokrywania kosztów rehabilitacji domowej (wcześniej była to rehabilitacja w prywatnym gabinecie) fundacja zakupiła Jasiowi następujące sprzęty do wykonywania ćwiczeń w domu:
- aquavibron - urządzenie masujące, pobudzający krążenie, bodźcujące wiotkie stopy, stymulujące nerwy i mięśnie, 
- drabinkę gimnastyczną, która umożliwia wykonywanie różnorodnych ćwiczeń rozciągających i wzmacniających w domu,
- matę gimnastyczną do ćwiczeń oraz wałek (sfinansowanie połowy kwoty)
- rowerek rehabilitacyjny (częściowe sfinansowanie zakupu),
- dynamiczną poduszkę DYNAPAD, która przeznaczona jest do ćwiczeń równoważnych, treningu koordynacji ruchowej oraz ćwiczeń mających na celu wzmocnienie mięśni brzucha i nóg. Przeznaczona jest również do korygowania wad postawy oraz wzmocnienia mięśni grzbietu. Odciąża odcinek lędźwiowy kręgosłupa podczas siedzenia i wymusza siedzenie w prawidłowej pozycji, stymuluje mikro-ruchy krążków międzykręgowych.
.
Fundacja pokrywa też koszty leków kupowanych w aptece, środków czystości, koszty prywatnych wizyt: neurochirurgiczna, ortopedyczna, urologiczna-badania urodynamiczne, pomiar zalegania moczu, badania moczu, częściowo koszty paliwa. Dofinansowała także buciki bebax i szyne Denis-Browna, prostujące stopy, które Jaś nosił w pierwszym roku życia. 
Dodatkowo Jaś znajduje się pod opieką takich specjalistów jak: neurolog, nefrolog, okulista, chirurg, lekarz rehabilitacji, audiolog, kardiolog. Prywatna rehabilitacja, badania, lekarstwa, regularne wizyty lekarskie (w tym również prywatne) m.in. w szpitalach i gabinetach w Chorzowie, Zabrzu, Warszawie i Krakowie, konieczność zakupienia sprzętu rehabilitacyjnego i ortopedycznego, wiążą się z olbrzymimi kosztami, których rodzice Jasia nie są w stanie samodzielnie pokrywać, ze względu na problemy finansowe. 

Dzięki pomocy fundacji Ewy Pawłowskiej ,,Z uśmiechem w przyszłość” Jaś ma możliwość wykonywania wielu ćwiczeń w domu. Czuje się przez to bezpieczniej i pewniej, co powoduje, że chętniej ćwiczy, gdyż motywuje go w tym jego starszy brat. To wszystko z kolei prowadzi do osiągania przez Jasieńka niesamowitych postępów. Jego wytrwałość i chęć walki, ciężka praca nad słabymi, wiotkimi mięśniami doprowadziły do tego, że sam stanął i zrobił swoje pierwsze kroczki. Gdyby nie pomoc fundacji, mogłoby to nie być możliwe. Bez tego nie wzmocniłyby się wiotkie mięśnie Jasia, kręgosłup, miednica. Rotacja miednicy uniemożliwia prawidłową postawę, jednak za pomocą ćwiczeń, można dążyć do jej właściwego ustawienia, na co kładziony jest nacisk przez pana rehabilitanta. Jasiowi udało się już złapać równowagę i chwilkę samodzielnie stanąć, jednakże jeszcze przed nim wiele pracy, gdyż jego chód jest narazie bardzo niestabilny i wolny. Jaś łatwo się przewraca, szczególnie kiedy chodzi po nierównym podłożu, kiedy ktoś go dotknie lub kiedy zrobi kilka kroczków i się zmęczy. Jego nóżki są zbyt słabe, by na tę chwilę podołać tym trudnościom, jednak wierzymy, że dalsza rehabilitacja, wzmacnianie, doskonalenie jakości chodu pomogą mu z czasem je przezwyciężyć. Mamy nadzieję, że w przyszłości Jaś nauczy się w miarę normalnie, samodzielnie chodzić. 
Ogrom pomocy jakiej udziela fundacja Jasiowi jest nie do opisania. Nasza wdzięczność nie ma końca! To wszystko bez fundacji nie byłoby możliwe, ze względu na zbyt wysokie koszty leczenia i rehabilitacji, z którymi nie jesteśmy w stanie sami sobie poradzić. Dziękujemy serdecznie wspaniałym osobom prowadzącym fundację za bezinteresowne niesienie pomocy, za wsparcie, dobroć i życzliwość, za okazane serce i empatię. Jesteśmy przeogromnie wdzięczni i cieszymy się, że są jeszcze na świecie cudowni ludzie, dla których los potrzebujących, chorych dzieci nie jest obojętny!!!Wierzymy, że dobro którym obdarzacie dzieci niepełnosprawne powróci do was ze zdwojoną siłą!!
Podziękowania rodziców Jasia dla Darczyńców
Jesteśmy bardzo wdzięczni wszystkim, którzy pomagają naszemu synowi, wpłacając pieniądze na konto Fundacji ,,Z Uśmiechem w przyszłość" oraz wrzucając pieniądze do puszek w zbiórkach publicznych. Każda złotówka pomaga Jasiowi walczyć o zdrowie, sprawność i lepszą przyszłość! Każdy dar serca jest na wagę złota! Właśnie dzięki tym darom serca oraz wspaniałym i bezinteresownym osobom prowadzącym Fundację Jasiu robi ogromne postępy! Zebrane pieniądze są przeznaczane na intensywną rehabilitację, dzięki czemu Jasiu ma szansę prawidłowo do wieku się rozwijać. W wieku 6-7 miesięcy zaczął siadać, a samodzielnie to zrobił w wieku 9 miesięcy. W wieku 10 miesięcy zaczął raczkować, a w wieku 11 miesięcy, przytrzymany chwilkę stał (blokował kolana). Mając 11,5 miesiąca chwytał się fotela czy drabinek w łóżeczku i sam wstawał. Robił to jeszcze niezgrabnie, wiotkie stópki nie układały się wtedy prawidłowo, ale chłopiec ma tyle siły w rączkach, ma silny brzuch i dobrze umięśnione nóżki (problem zaczyna się od kolan w dół), że potrafił sam się podźwignąć i chwilę ustać. Kiedy skończył 12miesięcy zaczął chodzić bokiem przytrzymując się mebli, stołu, krzesełka. W wieku 23miesięcy sam stanął i postawił pierwsze samodzielne kroczki. Jaś jest bardzo mądrym dzieckiem, ma w sobie dużo siły, chce ,,iść do przodu", podobają mu się coraz to nowe ćwiczenia, wiele już potrafi wykonać sam, jest z nim bardzo dobry kontakt, bardzo dużo mówi, wypowiadając się pełnymi zdaniami. Należy jak najlepiej wykorzystać ogromny potencjał dziecka!

,,Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, 
lecz przez to, kim jest; nie przez to, co ma, 
lecz przez to, czym dzieli się z innymi" 
,,Nigdy nie jest tak, żeby człowiek, czyniąc dobrze drugiemu, tylko sam był dobroczyńcą. 
Jest równocześnie obdarowywany, obdarowany tym, co ten drugi przyjmuje z miłością".
Jan Paweł II
Dziękujemy z całego serca za wszystko Justyna i Piotr Kozak


Amelia Moneta

Amelka urodziła się 10.01.2011 r. w 29 tygodniu ciąży. Na skutek niedotlenienia okołoporodowego cierpi na mózgowe porażenie dziecięce, niedowład czterokończynowy.  Córka przebywała ponad dwa miesiące na Oddziale Anestezjologii i Intensywnej Terapii Dziecięcej Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego w Częstochowie.  W czasie pobytu na oddziale przeszła zabieg pyloromiotomii. W przebiegu retinopatii wcześniaczej Amelka przeszła zabieg laseroterapii okulistycznej w Klinice Intensywnej Terapii i Patologii Noworodka Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka im. Jana Pawła II w Katowicach. W wyniku badań USG oraz konsultacji neurochirurgicznych stwierdzono u córki wodogłowie stacjonarne. 

Amelia jest radosną, pełną życia dziewczynką, która dzielnie radzi sobie w walce o uzyskanie sprawności. Wymaga stałej specjalistycznej kontroli lekarzy: neurologa, okulisty, gastroenterologa, kardiologa, neurologopedy i przede wszystkim kompleksowej rehabilitacji, która stopniowo przynosi widoczne efekty.




Oskar Nachyła

Oskar urodził się 2004roku 16 lipca w Bytomiu. Urodził się 34 tygodniu ciąży , trafił do inkubatora z powodu niskej wagi urodzeniowej , jeszcze wtedy był zdrowy i silny, po trzech dniach pobytu w inkubatorze został zarażony bakterią odziałową, która znajdowała się w nawilrzaczu powietrza w inkubatorze . Bakterja ta spowodowała spustoszenie w organiźmie Oskara czyli zapalenie płóc, opon mózgowo-rdzeniowych wylew III stopnia, porażenie mózgowe czterokoniczynowe. Oskar zaczą rehabilitację od 3 miesiąca życia i jest rehabilitowany nadal. Jest pod stałą opieką przychodni specjalistycznych; neurologicznej, kardiologicznej, alergologicznej, ortopedycznej, psychiatrycznej , logopedycznej , laryngologicznej , psychologicznej.
W 2008 roku przeszedł operację wydłużenia ścięgna Achillesa lewego operacja odbyła się w klinice w Chorzowie.

W 2011roku Oskar przebył drugą operację lewostronne wydłużenie ścięgien przykurczonych mięśni przywodzicielibiodra, zginaczy kolan, oraz mięśnia trójgłowgo która odbyła się w klinice w Łodzi.

 W 2012 roku u Oskara ujawniła się epilepsja cały czas ma dobierane laki ponieważ ma częste napady padaczki częściowe. Syn ma problemy z mową wymawia tylko kilka słów takich jak mama, tata, baba, nie jest dzieckiem nadpobudliwym i ma podejżenie choroby psychicznej jest w trakcie djagnozowania przez psychiatrę . Cwiczenia rehabilitacyjne ma 4 razy w tygodniu, dwa dni w tygodniu jeździmy na ćwiczenia do Centrum pomocy dziecku niepełnosprawnemu i jego rodzinie, a kolejne dwa dni dojeżdza do Oskara rehabilitant. Powyższe wydatki finansowane są przez Fundację. Jeździmy na turnusy rahabilitacyjne, terapie psychologiczną i logopedyczną . Na dzień dzisiejszy Oskar chodzi niepoprawnie ale chodzi niestety czeka go kolejna operacja przedłużenia ścięgna Achillesa która odbędzie się w Krakowie . Oski potrzebuje stałej rehabilitacji i opieki specjalistycznej aby jego funkcjonowanie się poprawiało , niestety do tego są potrzebne spore fundusze których nam brakuje. Ja sama jestem po poważnej operacji trzustki borykam się z innymi poważnymi chorobami wizyty lekarskie i lekarstwa dużo pochłaniają funduszy. A chciałabym móc jak najdłużej zajmować się Oskarkiem i usprawnić go na tyle aby sobie w życiu poradził jak mnie zabraknię .

Tobiasz Niemczyk

Tobiaszek urodził się 6 lipca 2008 r. o godz. 20.05 w stanie krytycznym (zamartwica, głębokie niedotlenienie, aspiracyjne wrodzone zapalenie płuc, przedgłowie, krwawienie do nadnerczy, krwawienie dokomorowe III stopnia, niedokrwistość). Po porodzie był wiotki, bez odruchów, bez oddechu, jedynie z akcją serca.

Po dwóch godzinach reanimacji i sztucznej wentylacji został przewieziony do Szpitala Tam wprowadzono go w stan śpiączki farmakologicznej z uwagi na stan ogólny oraz częste drgawki. Przez 10 dni pozostawał pod respiratorem. Karmiony był sondą poprowadzoną przez nosek do żołądka. ehabilitację rozpoczął zaraz po odstawieniu respiratora. Były to delikatne masaże całego ciała, a przede wszystkim jamy ustnej. Język Tobiaszka był uniesiony cały czas do góry, co przeszkadzało w prawidłowym karmieniu  (brak koordynacji ssania i połykania). Po upływie trzech tygodni po raz pierwszy wypił mleko z butelki ze smoczkiem

  (70 ml przez 40 minut – ale się udało) i po raz pierwszy zapłakał. Jego stan ogólny ulegał systematycznej poprawie. Krwawienia się zmniejszały, przybierał na masie. Po konsultacji z lekarzami z oddziału intensywnej terapii i patologii noworodka, udało nam się załatwić szybki termin przyjęcia na oddział neurologii dziecięcej w GCZDiM w Katowicach – Ligocie. Tam nasz synek przeszedł szereg gruntownych badań (tomografia komputerowa, rezonans magnetyczny, ph-metria, badania metaboliczne, eeg, badanie dna oka).

Po raz pierwszy do domu zawitał 26 września, po ponad dwóch miesiącach pobytu w szpitalu.

Z badań metabolicznych nic niepokojącego nie wyszło. TK i MR pokazały m.in.  uszkodzenie jąder podkorowych, które odpowiadają za odruchy. EEG było i nadal jest nieprawidłowe, ale nie napadowe. Oznacza to, że drgania lewej dłoni, które ma Tobiaszek, są wynikiem uszkodzenia, a nie napadem padaczkowym. Z ph-metrii wyszedł refluks żołądkowo-przełykowy, który leczymy do dzisiejszego dnia.

Ponieważ Tobiaszek przez długi czas nie wodził za osobami i przedmiotami oraz nie reagował na głos najbliższych i odgłosy dobiegające z otoczenia, udaliśmy się do okulisty i audiologa. Badanie słuchu wyszło prawidłowo. Badanie dna oka też nie najgorzej. Z uwagi na obciążenie został zakwalifikowany do Regionalnej Fundacji Pomocy Niewidomym z Chorzowa.

Na dzień dzisiejszy trzy razy w tygodniu korzystamy z rehabilitacji w prywatnym gabinecie, dwa razy w tygodniu przyjeżdża do nas wymieniona wyżej Fundacja (rehabilitant oraz terapeuta wzroku). W Fundacji mamy również zajęcia z logopedą oraz zajęcia z muzykoterapii. Dwa razy mamy również hipoterapię i rehabilitację w Centrum Pomocy Dziecku Niepełnosprawnemu i Jego Rodzinie. Jeździmy również na rehabilitację do Sosnowca.

Dwa razy do roku, zwykle po podaniu botoksu (w Rzeszowie), wyjeżdżamy na dwutygodniowe turnusy rehabilitacyjne do Zabajki w Stawnicy. Ponieważ botoks działa tylko przez trzy miesiące i musimy jak najlepiej wykorzystać ten czas, zdarza się, że przyjeżdża do nas rehabilitant na zajęcia prowadzone w domu.

Na dzień dzisiejszy Tobiaszek nie siedzi samodzielnie i nie chodzi. Niestety nie mówi również. Jednakże dzięki rehabilitacji nie ma przykurczy, nie ma dysplazji stawów biodrowych. Rączki są luźniejsze, coraz rzadziej zaciska je w piąstki. Potrafi stać ciągiem przez dwie godziny w pionizatorze. Coraz częściej udaje mu się poprowadzić świadomy ruch rączkami (nie potrafi się nimi posługiwać). Intelektualnie jest dzieckiem bardzo opóźnionym. Ale potrafimy się doskonale porozumiewać za pomocą obrazków i wydawanych przez niego odgłosów. Potrafi wybrać spośród dwóch rzeczy tą, którą chce (np. określony jogurt czy zabawkę). Potrafi upomnieć się o kontynuowanie zabawy. Umie przewidzieć pewne czynności (pokazanie nawilżającej chusteczki wiąże się  z zaciskaniem przez niego oczu – zwykle wycieramy mu nią buźkę).

Zarówno lekarz neurolog  jak i lekarz rehabilitacji ( podkreślają, jak wiele Tobiaszek osiągnął dzięki rehabilitacji. Przy jego uszkodzeniach, według lekarzy, powinien być „roślinką”. Cały czas słyszymy, że ma ciężką postać mózgowego porażenia dziecięcego. Jednakże wspomniani lekarze dopingują nas do dalszej pracy i podziwiają stan naszego synka. Według nich powinniśmy iść obraną drogą, bo zapewniamy naszemu dziecku maksimum rehabilitacji. Różnorodność zajęć (muzykoterapia, hipoterapia, terapia logopedyczna i psychologiczna, turnusy rehabilitacyjne i kinezyterapia wykonywana pięć razy w tygodniu) powodują, że Tobiaszek niezwykle chętnie w nich uczestniczy.

Aby dalej poprawiał się stan Tobiaszka, niezbędne są fundusze na każdą  z tych terapii. Tych niestety nam brakuje. 


Aleksandra Nowak

U Oli w wyniku powikłań okołoporodowych nastąpił wylew podczaszkowy co spowodowało uszkodzenie części mózgu, które odpowiadają za funkcję ruchowo-motoryczne. Dziecięce porażenie mózgowe z którym zmaga się Ola ma postać 4-tero kończynową. Ola nie siedzi i nie przyjmuje samodzielnie pokarmów, ma problemy z mówieniem. Jednakże Ola jest ambitną, wrażliwą dziewczynką , osiąga dobre oceny w szkole. Koszty rehabilitacji Oli są bardzo znaczne.







Paweł Pawlicki

Paweł Pawlicki chory na dziecięce porażenie mózgowe. Dzięki intensywnej, długotrwałej rehabilitacji, wielu operacjom i zabiegom udało się dokonać olbrzymich postępów w leczeniu Pawła. Systematyczna rehabilitacja sprawiła, że chłopiec może poruszać się dziś za pomocą balkoniku. Na dalsze leczenie chłopca potrzebne są znaczne środki, których zgromadzenie jest niezwykle trudną sprawą dla samotnie wychowującej Pawła mamy.







Ola Podwyszyńska

Nasza córeczka Ola urodziła się 07.12.2013 roku  z wadą rozwojową w postaci przepukliny oponowo-rdzeniowej odcinka lędźwiowo-krzyżowego (na poziomie L5-S3). Skutkiem tej choroby jest niedowład kończyn dolnych,  zwichnięcie prawego stawu biodrowego, podwichnięcie lewego, zniekształcenie końsko-szpotawe stóp, skolioza porażenna prawostronna (Th5-S3) porażenie zwieraczy odbytu i cewki moczowej.

 Oleńka kilka godzin po urodzeniu została poddana operacji zamknięcia przepukliny. 

W czwartej dobie naszej córeczce założono opatrunki  gipsowe w celu leczenia końsko-szpotawych stóp, które następnie zmieniano co 7 dni przez 2 miesiące.

Ola przez trzy tygodnie pobytu na oddziale intensywnej terapii kilkakrotnie miała  wykonywane USG przezciemieniowe główki  kontrolując poszerzenie układu komorowego. Na szczęście nie było konieczności  założenia zastawki komorowo – otrzewnowej, jednak w dalszym ciągu trzeba obserwować wodogłowie, gdyż ciągle poszerza się układ komorowy.

Oleńka już od  pierwszego miesiąca życia w celu ratowania zwichniętych bioder miała założoną szynę Koszli oraz specjalnie wykonany stabilizator jednak stan bioder pomimo założonego sprzętu ortopedycznego  nadal się nie poprawił i najprawdopodobniej będzie musiała mieć przeprowadzoną operację bioder. Dużym problemem są również zniekształcone stopy końsko-szpotawe oraz przykurcze ścięgna Achillesa.

Ola w wyniku porażenia cewki moczowej ma nadreaktywny wypieracz, a więc  ciśnienie jest zbyt wysokie (dyssynergia wypieracz-zwieracz) musi nieć wykonywane systematycznie badanie moczu,  badania urodynamiczne, USG jamy brzusznej oraz  pomiar zalegania moczu oraz przyjmować  odpowiednie leki by nie doszło do uszkodzenia nerek.

 Nasza córeczka  już od pierwszych tygodni życia jest pod opieką wielu specjalistów min: ortopeda, neurochirurg, neurolog, urolog, nefrolog. Ola też została poddana bardzo intensywnej  rehabilitacji  głównie ćwiczenia metodą Vojty cztery razy dziennie.  Niestety NFZ refunduje takie ćwiczenia tylko 2 razy w tygodniu. Jest to zbyt mało by osiągnąć dobre  efekty, dlatego też staramy się korzystać z prywatnych gabinetów oraz turnusów rehabilitacyjnych, co wiąże się z bardzo wysokimi kosztami ale jest to jedyna szansa aby nasza córeczka w przyszłości mogła stanąć na chorych nóżkach.

I tak jak powiedział Janusz Korczak – „Kiedy się śmieje dziecko, śmieje się cały świat”.